La vida del cuidador/a cambia a raíz del diagnostico de la enfermedad en su familiar. De la incredulidad se pasa en unos casos a la resignación y, en otros, a la desesperación por intentar organizar la vida de la persona enferma lo más rápidamente posible. Su nueva responsabilidad induce una profunda transformación de su forma y calidad de vida, ya que nadie está preparado para vivir 24 horas al día con una persona que cada día va necesitando una mayor asistencia, siendo testigo del progresivo deterioro de su familiar.
Esta situación generará, muy probablemente, profundas reacciones afectivas y emocionales: tensión, ira, tristeza o culpabilidad, e irán apareciendo, a medida que avanza la enfermedad, los síntomas que caracterizan el llamado “síndrome del cuidador”, y que afectan y repercuten en todas las esferas de la persona cuidador/a.
El síndrome del cuidador se caracteriza por presentar un cuadro plurisintomático que suele afectar y repercutir en todas las esferas de la persona cuidador.
SU CUERPO LE DARÁ SEÑALES DE CUANDO ESTA TRABAJANDO DEMASIADO Y, ASÍ, PUEDEN PRESENTARSE CON INTENSIDAD VARIABLE, ALTERACIONES:
- Físicas: falta o decaimiento de fuerzas, fatiga física o ausencia de iniciativa (astenia); alteración del sueño, dolor de estómago o cabeza frecuentes, dolores osteomusculares, entre otros.
- Psíquicas: irritabilidad, ansiedad, estrés, reacción anticipada al duelo, entre otros.
- Alteraciones del funcionamiento familiar: incremento de la tensión entre los miembros de la familia, conflictos conyugales, conflictos entre los hermanos, dejadez de unos frente a sobreimplicación de otros.
- Alteraciones socio-familiares: aislamiento, rechazo, abandono, soledad, disminución o pérdida del tiempo libre, entre otros.
- Problemas laborales: absentismo laboral, bajo rendimiento, irritabilidad, tensión, entre otros.
- Problemas legales: dificultades en la toma de decisiones, dudas sobre si solicitar o no la incapacitación, etc.
Si usted cree que tiene algunos de estos síntomas de sobrecarga, no dude en consultarlo con su médico, enfermero o psicólogo, para realizar las intervenciones necesarias encaminadas a aliviarlos o disminuirlos.
¿QUÉ MEDIDAS PUEDE ADOPTAR PARA PREVENIR LA SOBRECARGA?
- Tenga una adecuada información sobre la enfermedad de su familiar.
- Comparta los cuidados: organicen los cuidados entre los miembros de la familia que puedan o estén en disposición de hacerlo, y busque ayuda externa si es necesario.
- No abandone su actividad laboral si la tiene; si es necesario redúzcala pero no la abandone totalmente.
- No abandone su actividad social; es probable que tenga que reducirla, pero piense que esos momentos de distracción y ocio, son necesarios para su bienestar físico y psíquico e imprescindibles para poder llevar a cabo su labor como cuidador/a.
- No descuide su relación con otros miembros de la familia e intente que todos estén informados sobre la enfermedad de su familiar, así podrán entender y cooperar mejor en el proceso.
- Acuda a grupos de apoyo.
Recuerde que la paciencia es la clave para poder cuidar y para poder tener paciencia es necesario compartir los cuidados.
AUTOCUIDADOS EN EL CUIDADOR/A
Lo primero que usted tiene que tener en cuenta es que para poder cuidar es necesario cuidarse.
Usted como cuidador/a principal, es una de las personas más importantes en la vida de un persona con demencia, porque ésta dependerá de usted para que, de alguna forma, le interprete la vida.
Cuidar de una persona con demencia puede ser muy duro, requiere tiempo, energía y una gran dosis de paciencia. Por mucho que usted lo quiera, cuidarle no deja de ser una tarea difícil. A veces abusamos de nuestra capacidad física y psíquica, pensamos que “podemos hacerlo sin dificultad”, que nadie lo hará mejor que nosotros y nos convertimos, a veces sin querer, en “imprescindibles”.
Es importante que sea realista sobre la enfermedad y sus efectos. El proceso de aceptación de la enfermedad no es fácil, pero usted tiene que admitir que su familiar “no se va a curar”, gradualmente irá estando peor y este proceso puede ser muy lento o rápido. No podrá pronosticar cuál será su fututo inmediato, Acepte el día a día.
Aprenda a ver al enfermo/a tal cual es ahora y no insista en que sea como era en el pasado, en que responda y actúe como lo hubiese hecho antes de la aparición de la enfermedad. No se lo reproche ni a él/ella ni a usted mismo, no lo puede evitar, es parte de su enfermedad. Busque el lado positivo: no puede hacer sólo el potaje pero puede ayudarle a pelar la verdura, no puede lavar la ropa pero puede ayudarle a tenderla. No pretenda que haga todo perfecto, simplemente que lo haga, ¿realmente es tan importante que la cama esté perfectamente hecha?, ¿que la ropa esté perfectamente doblada?. Permítale que le ayude; no importa que no lo haga bien o que tarde en hacerlo, lo que realmente importa es que aún pueda hacerlo.
No se centre en las capacidades que pierde sino en las que conserva.
Organice su tiempo y sus prioridades como cuidador/a: puede que su prioridad sea dar un paseo matinal con su familiar con demencia, o hacer primero la comida para después dar el paseo, o ir al gimnasio temprano porque le permitirá estar el resto del día relajado, o dar un paseo con sus amigos,… Sólo usted sabe lo que es importante en cada momento y cómo organizar su día a día.
Es muy habitual que personas que no conviven diariamente con el enfermo “organicen la vida del enfermo y su cuidador”, acepte sugerencias, probablemente le podrán dar buenas ideas; no se cierre a nuevas opciones, valore las ventajas e inconvenientes de las mismas; tomé usted las decisiones, piense con tranquilidad y pida ayuda cuando no sepa qué hacer o cómo hacerlo. Establezca unos límites en su quehacer diario, no se imponga más actividades de las que realmente pueda hacer. No espera a estar agotado para establecer esos límites.
Acepte sus sentimientos: es totalmente normal tener sentimientos encontrados y oscilantes durante el día; habrá momentos en que se sentirá alegre, relajado y ocurrir algo que haga que se sienta triste o incluso avergonzado; en otros momentos tendrá temor, en otros esperanza o desesperanza, frustración, resentimiento o enfado cuando los planes no pueden ser llevado a cabo, o las cosas no salen como tenía previsto, cuando tenía ilusión por hacer algo que no puede hacer, ….. pero lo que no debe tener es sentimientos de culpabilidad. Nadie ni nada ha provocado la enfermedad, simplemente apareció y usted como cuidador/a lo hará, lo hace, lo mejor posible; hace todo lo que puede y, como ser humano, no podrá evitar los errores o equivocaciones; sentirse culpable por “no ser perfecto” sólo le hará sentirse peor.
Cuide su salud, no la ignore. Procure llevar una dieta sana y equilibrada; encuentre a lo largo del día algún momento para hacer un poco de ejercicio o dar un paseo; organice su tiempo de ocio para que realmente pueda aprovecharlo. No olvide que es necesario que descanse y que tenga un sueño reparador. No dude en consultar con su médico cualquier alteración que manifieste; no le quite importancia a su salud, si la cuida estará en condiciones de cuidar.
Recuerde “los sentimientos negativos no quieren decir que usted no sea un buen cuidador/a. Intente mirar hacia el lado positivo de las cosas que ahora le están sucediendo; de la actitud que usted tome dependerá la manera de sentir y afrontar esta situación”. Hay muchos momentos buenos en este proceso, puede que sean menos pero todavía están ahí, aprovéchelos y disfrútelos.