Las características del duelo en el caso del cuidador y la familia de la persona con demencia, son especiales por tratarse de una enfermedad de curso progresivo y habitualmente larga, lo que hace que el duelo tenga un carácter anticipatorio.
Durante la fase inicial o leve, el cuidador se va adaptando a una nueva situación, y adoptar un nuevo rol dentro de su familia (el de cuidador), a una nueva forma de comunicarse con su familiar.
En estadios moderados, el cuidador inicia un proceso de pérdida al producirse un deterioro de las capacidades de su familiar enfermo, especialmente su progresivo aislamiento emocional, que altera y transforma la relación entre ambos, produciéndose progresivamente un distanciamiento entre ambos.
Durante la fase grave de la enfermedad, cuando la demencia está avanzada, aparecerá la conciencia de pérdida que supone el inicio del proceso de duelo.
Los factores de riesgo que pueden obstaculizar la tarea del duelo anticipatorio son:
- La no aceptación de la enfermedad ni de su avance.
- La sobrecarga del cuidador.
- La carencia de recursos propios de afrontamiento por el tipo de personalidad del cuidador.
- La incapacidad para pedir ayuda.
- El no saber poner límites a su labor como cuidador.
- Y la falta de recursos de apoyo social, entre otros.